Aufruf

[elrawi]

Aufruf

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Bevor ich mich mit einer Bitte an Sie/Euch wende, wünsche ich erst mal allen einen schönen Start in den Wonnemonat Mai!
Das lange Wochenende ist wunderbar zur Vorbereitung zu gebrauchen, man kann mit Lachen, Singen, Tanzen und entsprechend guter Laune den Frühling einläuten. Viel Spaß dabei!

Nun zu meiner Bitte, ich habe jeweils auf den ersten Seiten meiner beiden HPs einen Aufruf veröffentlicht, bei dem es um Unterschriftensammlung für unsere Parkinsonmedikamente geht.

Es tut mir leid, dass Sie/Ihr bei Interesse die Seiten wechseln müsstet, aber ich weiß nicht, ob man so etwas hier im Forum veröffentlichen darf, ich nehme mal an, das geht nicht, denn wenn das jeder machen würde .....!

Vielleicht findet ja dieser oder jener doch die Zeit, sich das anzusehen, denn für uns Parkis ist das das wichtigste Thema bzw. Medikamente sind die Therapie Nr. 1 für uns!

LG Elke
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http://parkinson.npage.de

[moni]

Hallo Elke ...

Vielen dank für deine lieben grüße und wünsche ,das gleiche geht an dich zurück !!

Zu deine Petition ,es ist schon bemerkenswert das man schon um was einen Aufruf machen muss oder soll ,was eigentlich selbstverständlich ablaufen soll.

Ob du das an deine HP machen darfst da weiß nicht so genau , ( denke schon )..
Du hast einen Text direkt aus die Parkinson-Petition- Seite kopiert, aber keine quelle angegeben ,auch schreibst das man sich einen Formular holen soll aber keinen direkten Link ist vorhanden.. auch den einsende Link ganz unten ist nicht aufrufbar..muss die Link Adresse richtig Verlinken !
das sind die Sachen was mir so aufgefallen sind !

Ich würde dir anraten, dein Aufruf an deine HP ein wenig zu überarbeiten oder einfach mit deinen Worten von Notwendigkeit auf solche Aktion zu hinweisen ,und die nötige schritte findet man doch an diese Seite http://www.parkinson-petition.de/index.php .. Dort ist schon alles richtig erklärt und formuliert , ebenso findet man auch den Vordruck als PDF Datei zum runter laden ... http://www.parkinson-petition.de/formular.pdf

Wünsche dir damit viel Erfolg !

[elrawi]

Liebe Moni!
Dankeschön für deine Tipps, ich mach mich gleich nochmal an die Arbeit, heute früh musste alles schnell gehen, mein Kopf denkt da nicht mehr an alles!
Schön, dass hier immer jemand da ist, der/die an alles denkt.

Ich mach mich dav0n! LG Elke

[charlyjaku]

So ein Projekt sollte man unbedingt unterstützen. Mein Vater litt unter dieser Krankheit und ich musste hilflos zuschauen, wie es immer schlimmer wurde. Also bleib dran und viel Erfolg!!!!!

[elrawi]

Danke Charly, macht mir Mut, hab ja sowas noch nicht gemacht!

Und dir Moni auch hier nochmal ein dickes Dankeschön, du weißt schon, hast dir soviel Arbeit gemacht.

LG Elke.

[Tantefini]

Ich werde das auch unterstützen und hab meine Emailadresse angegeben um online mitzumachen

[elrawi]

Danke Maria!
LG Elke

[MandyKullerkeks]

Huhu Elke, bitte setze doch den Petitionslink hier rein, sobald die P. auf der Seite des Deutschen Bundestags gestartet ist. Ich möchte dort ungern meine Email hinterlassen, vor allem weil ich es dann womöglich lösche wenn die Rückmeldung irgendwann im Emailordner ist.
Dazu frage ich mich, geht es dabei jetzt rein um die Medikamente, die bedingungslos gleich sein sollen, wie der Arzt verschrieben? Denn es steht ja (hab nicht alles durchgelesen), es geht darum, das Medikamente ärztlich verschrieben werden, aber die Apotheken dank des aut idem Verfahren auch ein anderes Medikament abgeben dürfen, welches aber den selben Wirkstoff hat. Da verstehe ich nicht ganz das Problem. Ich selber muss leider auch dank vieler Krankheiten eine Menge Medikamente nehmen, die immer wieder von anderen Herstellern sind, aber jedoch den selben Wirkstoff haben, das ist ja kein Problem. Werde auch oftmals deswegen in der Apotheke gefragt, ob es mir recht ist. Aber warum sollte es mir nicht recht sein, es ist ja nichts anderes, ob nun auf der Verpackung Ratiopharm oder eine andere Firma steht. Oder hab ich es falsch verstanden und geht es hierbei um was ganz anderes? Mein Opa hat auch Parkinson seit vielen Jahren und weiß, wieviele Medikamente er nehmen muss. Die Medis sind dabei überhaupt kein Problem, aber leider der Mensch, der ihm die Medis zusammen stelt einmal pro Woche. Da kam schon einiges durcheinander, wir müssen das immer nachkontrollieren.

[moni]

Und dir Moni auch hier nochmal ein dickes Dankeschön, du weißt schon, hast dir soviel Arbeit gemacht.

LG Elke.

kein Problem Elke habe gern gemacht ,war auch nicht so viel Arbeit damit verbunden

[elrawi]

Hallo Mandy!
Ich werde aufpassen und den Link dann hier mit in diesen Thread setzen, ich kann verstehen, dass du nicht überall deine E-Mail-Adresse zurücklassen möchtest.

Worum geht es hier - darum, dass die Parkinsonpatienten generell von der aut-item-Regelung ausgenommen werden. Mandy, sowohl du als auch dein Opa haben unheimlich Glück, wenn ihr auch alle Generika vertragt. Die allermeisten meiner Mitpatienten und ich auch, vertragen diese Generika überhaupt nicht. Entweder es verstärkt sich die Wirkung des Arzneimittels oder sie verringert sich so, dass die Medikamente gar nicht mehr wirken oder aber die Nebenwirkungen, die sowieso schon da sind, verstärken sich, aber es können durch diese Generika auch neue Nebenwirkungen dazu kommen. Ich weiß nicht, seit wann bei deinem Opa der Parkinson diagnostiziert worden ist, wenn er diese Diagnose erst in etwas höherem Alter gestellt bekommen hat, könnte es sein, der Parkinson ist noch nicht ganz so ausgeprägt. Aber das halte ich in Klammern, wie gesagt, ich kenne deinen Opa nicht. Je länger man den Parkinson hat und mit diesen Medikamenten behandelt wird, desto mehr spielt diese Krankheit verrückt. Ich war 48 Jahre alt, als ich diese Diagnose bekam. Ja, in den ersten 5 Jahren hat kaum mal jemand erkannt, dass ich diese Krankheit habe. Aber nach 5 bis 7 Jahren sind dann die Nebenwirkungen so stark, weil die Medikamente sehr stark sind und sie schädigen viele andere Körperorgane, dazu kommt, dass der Parkinson fortschreitet, so dass die Therapiewirkung völlig aufgehoben ist. Wenn es bei deinem Opa soweit ist, wirst du erkennen, was es bedeutet, wenn ein dir lieber Mensch völlig hilflos wird, wenn er mal stocksteif ist, sich gar nicht rühren kann, nicht zur Toilette gehen und Urin und Stuhl nicht mehr halten kann. Oder wenn er umgekehrt wie wild um sich schlägt und der ganze Körper zittert, wenn er dann sich nicht mehr anziehen kann, wenn die Arme keine Kraft mehr haben, wenigstens eine Gabel oder einen Löffel bis zum Mund zu führen. Es gibt noch ganz viele Dinge mehr, die da passieren und die Generika sind mit Schuld, weil sie zwar den Hauptwirkstoff
auch in der Konzentration des Originalmedikaments enthalten, aber durch andere Beimischungen eine Wirkung erzeugen, die nicht therapierelevant sind.
Die Generika werden nicht so wie die Originale erst mal erprobt, sondern dort werden die einzelnen Bestandteile nach der Wirkstoffkonzentration zusammengesetzt, sie haben nicht dieselbe Wirkung wie die Originalmedikamente und sie sind anders verfügbar.
Es ist auf alle Fälle so, dass es vielen Patienten schlechter geht, wenn sie diese Generika bekommen, dass die Therapie keine volle Wirkung hat, wenn die Medikamente nicht voll wirken, verschlechtern sich die Symptome dieser Krankheit wesentlich , dass heißt dann Neueinstellung unter stationärer Beobachtung, das heißt wieder Versuchskaninchen sein, bis die richtige Einstellung gefunden ist und jedes Mal bleibt ein weiteres Stück von noch vorhandener Gesundheit auf der Strecke.
Mandy, reicht das erst mal als Erklärung? Wenn nicht, frage weiter und ich werde antworten.
LG Elke